Valérie Robin : son combat contre l’amyotrophie spinale

Mathieu Cécé

A 33 ans, le quotidien de Valérie Robin tourne notamment autour de sa lutte contre l’amyotrophie spinale. Pas seulement car elle est atteinte de la maladie. Mais surtout parce qu’au niveau professionnel, elle est également chercheuse dans ce domaine au sein du Laboratoire Biothérapies des maladies neuromusculaires (INSERM – Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines).

Originaire de Longnes à proximité de Mantes-la-Jolie, la jeune femme porte un regard lucide sur son parcours : « J’ai effectué ma scolarité, de la primaire au lycée, aux alentours de Longnes, Bréval et Magnanville, se souvient-elle. J’ai toujours intégré des établissements classiques de construction récente. Je pense que le fait de ne pas rejoindre de structures spécialisées a été une grande chance pour moi. » Très jeune, elle a su qu’elle souhaitait faire de la recherche une composante essentielle de sa vie.
Soutien à la Fondation UVSQ pour le projet de recherche sur l'amyotrophie spinale

 

Après le Bac, elle rejoint l’EBI (Ecole de Biologie Industrielle), une école d’ingénieurs de Cergy-Pontoise. « A cette époque, j’ai eu l’opportunité de rejoindre une équipe de recherches en stage de fin d’études. Au final, j’y ai fait une thèse et 4 années de doctorat ! C’est ainsi que j’ai réellement débuté mon travail sur l’amyotrophie spinale ».

Le diagnostic de la maladie

Si son parcours scolaire et universitaire reste commun dans le secteur de la recherche, tout n’a pourtant pas été d’une simplicité évidente pour elle. « Je suis née en 1984 et le gène responsable de l’amyotrophie spinale a été découvert en 1995. Dès lors, lorsque j’ai vu le jour, le diagnostic n’existait pas. Toutefois, à cause des symptômes cliniques, les médecins ont conclu à une amyotrophie spinale. Aujourd’hui, je suis incapable de vous dire quand précisément j’ai su que j’étais atteinte de cette maladie ».

Un court échange avec la chercheuse permet de se rendre compte qu’elle prend beaucoup de recul par rapport à sa propre histoire. Pour preuve, elle évoque son passage en fauteuil roulant très naturellement : « J’ai commencé à me déplacer en fauteuil au collège. Je ne peux pas dire que je l’ai mal vécu, car je m’y étais préparée mentalement. Pour moi, il s’agissait simplement d’une suite logique. Ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde, mais en ce qui me concerne, j’ai l’habitude de prendre les choses comme elles viennent. Je pense que cette situation est beaucoup plus complexe à gérer pour son propre entourage ».

S’adapter au quotidien

Vous l’aurez compris. Valérie Robin n’est pas du genre à se plaindre. Mais, s’il y a un point susceptible de la faire pester, ce sont bien les infrastructures publiques, pas encore assez adaptées aux personnes à mobilité réduite d’après elle. « Je vis à Montigny-le-Bretonneux, à proximité de mon travail. C’est un choix que j’ai dû faire car la gare de Saint-Quentin-en-Yvelines n’est pas adaptée à mon fauteuil », regrette-t-elle.

Loin de se revendiquer comme une sorte de « wonder woman » dans son domaine, c’est sa condition de chercheuse qui l’inquiète le plus. « Je dois bien avouer que je ne sais pas de quoi mon avenir sera fait. Ce n’est pas lié à mon amyotrophie spinale, mais au monde professionnel dans lequel j’évolue. Depuis le début de ma carrière, j’ai toujours signé des CDD, ce qui n’encourage pas à la stabilité ». Si son avenir n’est pas tout tracé, Valérie Robin se réfugie très rapidement dans ses recherches, et plus précisément les futurs résultats de celles-ci.

« J’ai bon espoir de trouver un traitement qui soit efficace pour tous les stades de la maladie, conclut-elle. Ce ne sera certainement pas pour moi, mais pour les générations futures. C’est très important car, dans sa forme la plus sévère, l’amyotrophie spinale peut tuer les plus jeunes patients. »

 

Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale ?

L’amyotrophie spinale est une maladie neuro-musculaire dont le gène responsable a été découvert en 1995. Elle entraîne la dégénérescence des moto-neurones de la moelle épinière, ce qui conduit à un affaiblissement et une atrophie des muscles. Les chercheurs la catégorisent en quatre stades, de la plus à la moins sévère. Au 1er, les enfants atteints peuvent en mourir au cours de leur première année d’existence. Le 4e cible les personnes qui ont la possibilité de marcher et auront potentiellement cette chance durant toute leur existence. Les autres stades sont intermédiaires et concernent, par exemple, les personnes se déplaçant en fauteuil roulant.

L’amyotrophie spinale touche une naissance sur 6 000 dans l’Hexagone. Il s’agit donc d’une maladie rare mais insidieuse. En effet, 1 personne sur 40 est porteuse de la mutation. Valérie Robin précise : « Pour prendre un exemple, mes parents ne savaient pas du tout qu’ils étaient porteurs du gène responsable de cette maladie. Heureusement aujourd’hui le dépistage a beaucoup avancé, ce qui permet aux futurs parents de prendre leurs dispositions. Néanmoins pour que les médecins le réalisent, il est nécessaire d’avoir des antécédents familiaux ».

 

Un mécénat pour soutenir les recherches de Valérie Robin

Le 5 octobre 2017, François Imbault, président de Crédit Agricole d’Ile-de-France Mécénat, et Yves Fouchet, président de la Fondation UVSQ (Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines), ont conclu une convention de mécénat. Concrètement, Crédit Agricole d’Ile-de-France Mécénat apporte un soutien financier à la Fondation UVSQ pour le projet de recherches sur l’amyotrophie spinale conduit par Valérie Robin.

Aucun montant n’a officiellement été dévoilé, mais pour la chercheuse, l’événement est de taille : « Ce n’est un secret pour personne : la recherche coûte très chère. Sans ce mécénat, il aurait été difficile de poursuivre ce que j’ai commencé. Actuellement, nous travaillons sur une molécule qui semble prometteuse, mais nous avons encore beaucoup de développements et d’investissements à réaliser pour prouver son efficacité ».